- Progetto EU My Science -

Questioni prospettiche e  di valore: con @neurist il paziente diventa il dato, e il dato possibilità di salvezza. Integrazione, analisi, calcolo del rischio e simulazione scandiscono la via informatica alla lotta contro l'aneurisma cerebrale.

Nome, età, professione.

Talora interessi, peculiarità estetiche, e perché no fede politica. Descrivere una persona, sceverarne specificità e unicità, si risolve molto spesso in un fumoso collage di dati lontani e irrelati, magari mutevoli o incompleti, certo egualmente importanti.

Dati, appunto. Frammenti di identità, di persone. Nuovi oggetti del sapere. Secoli fa la scienza era paradigma empirico, fatica sporca, frutto di estenuanti osservazioni e meticolosi resoconti in collettori di analogie e varianti; con la modernità germogliano brillanti speculazioni, astrazioni, modelli; negli ultimi decenni emergono infine soverchianti simulazione e data mining.

Terminale di questa evoluzione storica, il progetto @neurist (Integrated Biomedical Informatics for the Management of Cerebral Aneurysms) inanella tali modi operandi: osservazione, confronto, integrazione, simulazione e  l'intento di costruire una certezza, una verità, o forse solo il passo successivo.

Si tratta di un'iniziativa europea, inquadrata entro il sesto programma quadro, che nella collaborazione sovranazionale tra 33 partner privati o istituzionali, industriali, medici ed accademici, fonda la premessa dei propri sforzi e, nel contempo, trova un modello per il proprio fine.

Obiettivo primariamente dichiarato è infatti la realizzazione di un sistema grid, una griglia che consenta la gestione e l'analisi integrata di valori altrimenti frammentari, indispensabili per la diagnosi e il trattamento di aneurismi cerebrali. Ciò con un duplice beneficio, una prospettiva generica ed insieme microscopica: da un lato, domani, universale progresso nella ricerca e nella conoscenza della malattia, dall'altro lato, oggi, inedita attenzione al singolo paziente.  Non si studia solo la malattia, bensì l'uomo che ne è vittima e corpo, e in esso ogni fotogramma  della sua identità: lavoro, stile di vita, età...

Tecnicamente il progetto si basa su una catena di strumenti articolata in cinque livelli d'azione: @neurisk, che calcola il rischio personale combinando i dati del paziente, @neuendo incaricato di computare il design ottimale negli strumenti chirurgici, @neulink, ispettore dei legami tra corredo genetico e probabilità di contrarre la malattia, @neufuse, simulatore 3D dell'intervento, infine @neucompute/info, responsabili della sicurezza dei dati e dell'accessibilità immediata per l'utente finale (il medico, appunto). Come dire, un aggiornamento in chiave wiki delle antiche tabulae di osservazione, un database virtuale, illusorio, che smette di esistere quando si interrompe la connessione tra gli enti partecipanti, in modo che i dati non evadano mai dalla loro sorgente ospedaliera, legittimando un flusso protetto e sempre aggiornato.

Un'enciclopedia modulata su casi reali, quotidiani. Come tutti noi.

Poniamo il caso che  io, anche "clinicamente" italiana, venga ricoverata all' Hospital Clinic i Provincial di Barcellona. Sono voce di tale enciclopedia poiché il dottore spagnolo può controllare, proprio come si scorre tra le dita il significato di un termine ignoto, i miei trascorsi medici verificando i motivi dell'insorgere della malattia, e modulando di conseguenza l'intervento più appropriato; ma anche perché il mio caso specifico diventa una delle particolari accezioni che compongono macroscopicamente il significato di "aneurisma cerebrale".

Sequenze di immagini, statistiche, percentuali, e l'opportunità per ogni medico coinvolto di accedervi, confrontare il caso del proprio paziente con gli altri memorizzati, servirsene come riscontro per decidere se l'intervento è indicato ed eventualmente in quali modalità, e persino simularlo parametricamente on demand. 

Capire genesi, evoluzione e rischio di rottura, riconoscerne l'incidenza sul singolo individuo, simulare pressione del bisturi e resistenza cerebrale: insomma, prevenire, guarire, salvare.

Poter ridurre del 50% trattamenti spesso controproducenti, risparmiando complessivamente centinaia di milioni di euro annui.

Tutto questo grazie a dati.

Eterogenei in forma (testi, immagini, diagrammi) e contesto (tra linee guida generali e studi specifici sugli aneurismi cerebrali sia in vitro che in vivo, sino alle peculiari manifestazioni del singolo paziente), misurabili in grandezze incomparabili (dall'atomo all'organismo), ma tra loro perfettamente integrabili.

Del resto l'intero funzionamento di @neurist si basa sull'intersezione di due direttrici di integrazione, l'una verticale, relativa esclusivamente ai dati, l'altra orizzontale, istituente una  trama dialogica tra ospedali e service provider. Reticoli di infrastrutture distribuite su larga scala realizzano infatti simultaneamente l'accesso e l'analisi di ingenti quantità di dati che, pur localizzati in sedi differenti, consentono persino di rintracciare l'intera storia clinica del paziente.

Dati, appunto, e dietro loro uomini. Molteplici e variamente declinati, così come la percezione, la sintesi di ogni identità.

Si proclama che fine ultimo di @neurist è salvare vite umane.

Ascoltare le parole di Martin Kohler, membro dello staff tecnico del progetto nonché ricercatore nel dipartimento di Scientific computing dell'Università di Vienna, capire se possa essere questa la via per creare una sorta di carta d'identità sanitaria valida in ogni meandro d'Europa. Cauto e ottimista, la tecnica è ormai pronta, la sfida è altrove.

"Da una prospettiva tecnica è sicuramente possibile sviluppare un'infrastruttura per una carta di identità della salute europea, ma sono aperte molte sfide. Già molto lavoro è stato fatto in questa direzione, ma le maggiori criticità sorgono dalla necessità di armonizzare i differenti sistemi legali, dalla priorità di sciogliere nodi etici, nonché dalla necessità di implementare sicurezza dei dati e privacy".

@neurist ovvia a questo ultimo problema associando i dati di ogni paziente ad una stringa alfanumerica e proibendo la condivisione di immagini in cui si possa poi riconoscere l'uomo. Sinonimi, uomini nascosti, uomini oltre il dato.

Eppure una carta di identità della salute digitalizzata proietterebbe un interessante, speculare rovesciamento prospettico: la carta in tasca, non più l'uomo dietro il dato, ma il dato oltre l'uomo.

Veronica Frigeni

Veronica Frigeni ha partecipato al progetto My Science: un'iniziativa dell'Unione Europea per favorire il dialogo tra giornalisti e ricercatori. Il suo articolo nasce dopo aver trascorso una settimana a contatto con i ricercatori del dipartimento di scienze computazionali dell'università di Vienna.

Veronica è prossima alla laurea in lettere e sta preparando la valigia per Londra, dove si fermerà un anno per studiare marketing politico e istituzionale. Collabora con l'Eco di Bergamo e segue gli eventi culturali locali.